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O Projeto Lei (PL) nº 454/20, de autoria do deputado estadual Adelino Follador (DEM), que determina o atendimento prioritário aos portadores de doenças raras na rede de saúde pública e privada do Estado, foi aprovado pelo plenário da Assembleia Legislativa e aguarda ser sancionado pelo governador Marcos Rocha (PSL).
Os estabelecimentos de saúde de Rondônia ficarão obrigados a oferecer atendimento prioritário às pessoas portadoras de doenças raras, que são as previstas nos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas (PCDT) e também as que não estão inseridas como doenças comuns, em situações como a realização de cirurgias, agendamento de exames ou consultas, diagnósticos, perícias médicas e fornecimento de medicação.
Para isso, o paciente ou usuário do serviço de saúde, deverá comprovar ser portador de doença rara, mediante a apresentação de laudo ou documento médico.
Para o deputado Adelino Follador é necessária a regulamentação de uma Lei, para que a população acometida por doenças raras tenham uma atendimento prioritário em razão de sua realidade, e destaca que a lei não tira os direitos já regulamentados, como é o caso de gestantes e idosos.
“Por ser tratarem de enfermidades raras, muitas vezes, não há um tratamento pré-estabelecido, e estes pacientes necessitam serem tratados com urgência, se assim não for, em muitos casos podem evoluir seu quadro clínico, inclusive podendo causar o óbito. Em Rondônia existem diversos casos de pessoas que lutam diariamente por sua sobrevivência, e muitas vezes necessitam acionar a justiça para ter o atendimento necessário”, concluiu Adelino.
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